Ebru Öztürk yazdı; FARKINDALIK İÇİN BİR TUĞLA DA SİZ KOYAR MISINIZ?

Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk makalesinde;

Bugün Dünya Beyin Günü… Aizemer, MS, demans, partinson, nöropati, epilepsi gibi rahatsızlıkların tamamını içeren gün, 22 Temmuz. Beyin sağlığı hakkında bilgi edinme, beyin hastalıklarının önlenmesi için yapılan çalışmaların önemini hatırlatan gün bugün…

22 Temmuz Beyin Gününde sizlere son dönemde Devlet ile yapılan bazı çalışmalar hakkında bilgi verip; ‘önümüzdeki günlerde ne gibi değişiklikler olabilir’ konusuna dokunmak istiyorum. Dünya Epilepsi Günü için 2,5 ay boyunca yoğun çalışma yaparak; ülke genelinde hem ilmi, hem hukuki, hem de sanatsal çalışmalar hazırlamıştık. Biliyorsunuz hepimizin iliklerine kadar hissettiği Maraş ve Hatay depremleri, hem çalışmalarımızı, hem enerjimizi, hem moralimizi yerle yeksan etti! Şubat-Mart aylarında, uzaktan deprem bölgesindeki arkadaşlarla, bize gelen bilgileri paylaşıp; onları arayarak, yanlarında olduk.

Nisan, Mayıs ve Haziran aylarında Devlet daireleri ile görüşmelere başladık. Bir işin bakanlıktan çözülmesi, en az 10 kere o bakanlığa gidilmesi ile gerçekleşir! Bakanlıktaki yetkili bakan yardımcısını bulmak, önce özel kalemi ile görüşme ve bakan yardımcısına yönlendirme, bakan yardımcısı ile görüşme, bakan yardımcısının konu ile ilgili kişiyi araması ve ondan alınacak randevu, taleplerin ve projenin hazırlanması, evrakları kaydı vermek için gitme, evrak takibi ile onay verecek komisyona girmesi, onaylayacak kişilere bilgi vermek için randevu alma….. gibi her biri farklı bakanlık binalarında, farklı resmi yazılarla ve farklı randevularla devam eder…. Bu nedenle belediye, saha çalışmalarından çok daha zor ve uzun süren, meşakkatli iştir!

Biz bu 3 aylık dönemde çok yoğun çalışmalar yaptık. Bu çalışmalar, bakanlıkta herhangi bir yetkili kişi ile değil BAKAN YARDIMCILARI ile gerçekleştirildi. Tüm görüşmeleri kendim yaptım ve bilgim dahilinde olduğu için ‘acabasız’ ve’ amasız’, net ve kesin oalrak yazıyorum… Kısaca sıradan bir haber değil. Bazı bakan yardımcıları değişse de, Devlet daha önce onay verdiği kararları, daha sonra da uygular…  Bu nedenle sorun çıkacağını hiç sanmıyorumProjeleri daha önce farklı bölgeler için planlamışken, geçtiğimiz dönem 11 deprem iline çalışmaları uyarladık! Yaşanan deprem ile depremden kaçanların doğal olarak ilaçlarını almaya unutması ve bunun çok büyük bir sorun olduğunu bilen biz epilepsililer, korku, heyecan ve uykusuzluğu da yoğun yaşayıp; bu nöbetler katlandığımız gibi, bir de epilepsililerin %90’nının epilepsisini saklarken, çadırlarda, konteynerlerde olayına aleni olmasıyla, nöbetler pik yaptı! Bu da bizim tüm planlarımızın değişmesi ile noktalandı.  İşte bu çalışmalardan sizlere neler yapmak istediğimizin sadece sonuç kısmına değineceğim…

HANGİ BAKANLIKLARA GİTTİK?

1)Milli Eğitim Bakanlığı- Daha önce İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü başta olmak üzere, farklı illerin Milli Eğitim Müdürlükleri ile çalışmalar yaptık. Buradaki amaç öğretmenlerin bilgilenmesi… Okula giden epilepsili çocuklarımızın, epilepsi nöbetlerinden dolayı okuldan ayrılmak zorunda kalmadığı gibi, toplumun da her an sağlıklıyken epilepsiye aday olduğunu öğrenmesi sağlamak için yapılan bir çalışmaydı. Bakanlık ile eğitim durumu en düşük bölgeler saptanarak planlama yapılmıştı. İlkay Aydın da bizlerle karşı çok ilgiliydi ama deprem ve seçim çalışmaları, tarihinin ileriye gitmesine neden oldu… Depremden sonra planlamada değişiklik yapıldı. Eğitim durumu yerine, 11 ilin baz alınarak, öğretmenlerinin bilgilendirilmesine karar verildi. Burada öncelikli olarak rehber öğretmenler bilgilendirilecek, rehber öğretmenler okuldaki öğretmenleri, onlarda öğrencileri bilgilendirecek… Neden mi Milli Eğitim? Büyüklere anlatınca denileni uygulamaz ama çocuğa anlatırsanız öğrenir ve uygular! Çocuklar nöbet geçirince ne yapılır, nasıl kazandırılır, arkadaşlarına nasıl yaklaşılır, nöbetten dolayı korkulmaması için ne önerilir, idareye ne gibi tavsiyelerimiz olur… İşte bunlar rehber öğretmenlere öğretilecek. Böylece çocuklarımız öğrenim hayatına devam edecek!

2) Gençlik ve Spor Bakan Yardımcısı ile öğrencilerin bilgilendirilerek, doğru meslek seçmesi konusu konuşuldu. Yunus Ersöz en kısa sürede randevu veren bakan yardımcımız idi. Sağ olsun… Olumlu baktı, ‘okullar kapalı, açılınca düzenleyelim’ dedi. Hatta yaz döneminde yatılı kalan öğrenciler için nasıl bir çalışma yapsak diye de konuya yaklaştı. Buradaki çalışmanın yararı ne?  Örneğin öğrenci inşaat mühendisliğini seçmiş ve 3. sınıfta…  ‘Biz ona ‘inşaat mühendisi ol ama sahada değil ofiste’ diyeceğiz… Hukuki hakların bunlar, tıbbi olarak yapman gerekenler bunlar, karşılaştığın sorunlarda olması gereken psikolojik yaklaşımın bu olmalı’ diyeceğiz. Böylece gençlerimiz, tıbbi, hukuki, psikolojik olarak bilinçli bir epilepsili olarak iş hayatına girecek…

3)Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Bakan Yardımcısı ile görüştüm. Annelerin bilgilenmesinin, geleceğin bilgilenmesi olduğunu söyledik. Çünkü çocukları yetiştirenler annelerdir… Oldukça sıcak bir yaklaşım oldu. Annelerin bilgilenmesi İl Müdürlükleri ile olacak. Bakan yardımcısı değişti ama dediğim gibi toplumsal çalışma olduğu için, yeni bakan yardımcımızdan da, aynı ilgiyi bekliyoruz…

4) İç işleri Bakan Yardımcısı ile görüştüm. Burada valilikler kanalıyla duyuru istedik. Bakan Yardımcısı Mehmet Ersoy bu konuda ilgili idi. Eminim yeni gelen bakan yardımcısı da konuyla ilgilenir. İç İşleri Bakanlığı zaten takılmadan, seri ilerlenen bakanlık… Yapılan çalışmaları ilk İç İşleri Bakanlığı gördü, projemizi geçen sene onayladı ve destek verdi. Bu ay ilk yardım projemizi sunduk, eminim projemiz onaylanacak! Çünkü epilepside ilk yardım hayat kurtarır!

5) Kültür ve Turizm Bakan Yardımcısı ile görüştüm. Özgül Özkan Yavuz, konuya olumlu yaklaştı ve hiç bekletmeden konuyu aynı gün Tiyatrolar Genel Müdürlüğüne yönlendirdi ve görüşmeye gidildi. Tiyatronun senaryosu da kendilerine sunuldu. Sanatla eğitim konusu, oldukça sıcak karşılandık…

6)Dış İşleri Bakanlığı Bakan Yardımcısına, Türkiye olarak bizim anavatan olarak sorumluluklarımız olduğunu, 6 Türk Cumhuriyetini yanımıza alarak Dünya Epilepsi Gününde yüksek ses çıkarmak istediğimizi belirttik ama ne yazık ki; sadece bu bakanlığımızdan cevap gelmedi.

7) Milli Savunma Bakanlığı ile Eylül ayında görüşme talep edeceğiz. Bakan da subay, ben de askeriyeden gelme olduğum için, atama, nöbet, görevlendirme, askerlik şubesi işlemleri gibi konuları kendine rahat izah edebileceğimi düşünüyorum. Buradaki görüşmeyi bakan yardımcısı değil; bakanla yapmayı talep edeceğiz. Henüz kendisine randevu için evrak gönderilmedi; proje tamamlanınca başvuruda bulunacağız.

8) Cumhurbaşkanlığı ile görüşme talebimiz ise projemizin tamamlanmasından, yani ses çıkmasından sonra, tüm bakanlık çalışmaları bitince olacak. Bu nedenle Ekim ayını bekliyoruz… Sayın Erdoğan’ın engellilere müspet yaklaştığını biliyorum. Olumlu bir dönüş olacağını umuyorum.

5 N-1 K

Peki bunların ilk hareketi ne; nasıl; neden, nerede; ne zaman ve kiminle yani 5 N-1K başlangıcı; ilk çoban ateşini yakacak kişi kim? Bir de buraya bakalım…

Bizler toplumu bilgilendirmek için çalışan, karşılık beklemeden bu yola baş koymuş, daha önce üyelerimizin yaşadığı acıları hissetmiş STK’lar olarak görev yapıyoruz.  Halkı bilgilendirelim ama ülkemize de ekonomik gideri minimize edelim diyoruz… 20 yılık çalışmalarımız için, sadece 1 kere Devletten destek almamıza karşın, ülkemizin her noktasına uzanmış, uluslararası çalışmalara ülkemizin adını taşımış ve ödüller kazanmış, yönetmelik, protokol çıkarmış, projeler hazırlamış olmamız da bunu göstermiyor mu?

Evet bilinçlendirme 11 deprem bölgesinden başlasın, en minimize gider olsun, halkımız okumayı sevmiyor; onun sevdiği dille anlatalım, ağlamadan; gülerek öğretelim ve 5 bakanlığı birden harekete geçirelim dedik… Epilepsililer için il tiyatro oyunu yazan kişi olarak yola çıktım. Tiyatroda epilepsi nedir, ilk yardım, seçilecek meslekler ve spor dalları, ebeveynler neler yapmalı, psikoloji durumu, ilkokul dönemi, askerlik, hamilelik, işe giriş sorunu gibi konuları ele aldık. İlk kez İç İşleri Bakanlığı desteği ile oynanan bu oyunda, oyunu izleyen herkes güldü!!! ‘Zaten canımız sıkkın; bir de bununla sıkılmasın ama eğitici bir tiyatro olsun’ dedik. Bu tiyatro oyunlarını Eylül ayında yani 30 gün içinde 11 ilde oynayalım ve halkımızı bilinçlendirelim; sorularını yanıtlayalım ve yönlendirelim istedik…

Çok küçük bir rakam ile ‘sadece tiyatro oyuncularının giderini karşılayın, biz yine dernek olarak kendimiz giderimizi cebimizden öderiz’ dedik. Kültür ve Turizm Bakanı Mehmet Nuri Ersoy’un başkanlığında Ağustos ayında yapılacak toplantıda bu çalışmaya karar çıkacak. Eski Bakan Yardımcısı Özgül Özkan Yavuz’un yerine Batuhan Mumcu geldi. Kendisi Özgül Özkan Yavuz kadar ilgili olacak mı? Konu Tiyatrolar Genel Müdürlüğü’nden müspet yaklaşım oldu ama Bakan bu konuya nasıl yaklaşacak???

Basından izlediğim kadarıyla Kültür ve Turizm Bakanı Sayın Ersoy, kültürel çalışmalara önem veren bir bakan. Gider çok az zaten evrakı veren kişi ‘bu kadar mı’ diye sorması da bunun göstergesi değil mi? Bakan onay verince, İç İşleri Bakanlığı valilikten, Milli Eğitim Bakanlığı rehber öğretmenlere, Aile Bakanlığı annelere, Gençlik ve Spor Bakanlığı gençlere duyuru yapabilecek. Matineye gençler ve öğretmenler, suareye anneler ve tüm halk davet edilecek….

Devletin ödediği ilaçlar, EEG çekimleri, doktor ücretleri gibi giderlerin, sadece tiyatro ile bilgilendirilerek düşmesi, halkın daha bilinçli olması, epilepsililerin toplumdan dışlanmaması, intihar ve işsizlikte açık ara farkla önde olan ve dünyanın tek engel derecesi saptanamayan hastalığına; Kültür ve Turizm Bakanının bir tuğla koyması yetecek!!! Dünya Bankası da deprem bölgesi projelerini, bakanlıkla çalışma yapılınca destekliyor. Devletimize külfeti olmasın diye, Dünya Bankası ile 11 ilin tüm ilçelerinde, gönüllü bilinçlendirme yapmak için gidip, tiyatro giderlerini Dünya Bankası’ndan talep edeceğiz.

Sayın Ersoy, Dünya Beyin Gününde, 950.000 epilepsilinin hayatını müspet yönde değiştirmek için bir tuğla da siz koyar mısınız? Farkındalık günümüzde, farkındalığın fark edilmesi dileğiyle…

Sevgiyle kalın…