“yalvarırım benim sesini duyun”

Türkiye’de SMA hastalarının şikayet ettiği konuların başında ilaçların pahalılığı ve söz konusu ilaçlara ulaşımın zor olması geliyor. Ülkedeki diğer SMA hastaları gibi yardım kampanyalarıyla ilaç tedarik edebildiklerini ifade eden Rabia Arput anlattıklarıyla ülkedeki SMA’lı hastaların sesi oldu.

Bursa’nın Osmangazi ilçesinde yaşamını 2,5 yaşındaki SMA hastası Sefa bebeği ile birlikte sürdüren Rabia Arput, hastalığı ilk öğrendiğinde hissettiklerini şöyle aktardı: “Hastalık öncesinde evin içinde yürüyen bebeğim bir anda yürümez oldu, ayakta duramaz oldu. Pantolonunu giydirirken ayağının üzerine basamaz oldu” dedi.

enbursa.com’a konuşan Tip-2 SMA hastası Sefa bebeğin annesi Rabia Arput yetkililer ve iş adamlarından yardım beklediğini de söyledi.

‘YARDIM BEKLİYORUZ’

Sefa bebek için bir kampanya başlattıklarını söyleyen Rabia Arput, “Bebeğim 18 aylıktan sonra yürümeyi bıraktı ve yapılan tahliller sonunda Tip-2 SMA hastası olduğu ortaya çıktı. Bebeğimiz için her türlü kampanya girişiminde bulunduk, kermesler düzenledik. Düzenlediğimiz yardım organizasyonlarından geri dönüş bekliyoruz. Telefon uygulamalarından, SMS’lerden, canlı yayınlardan bağış toplamaya çalışıyoruz. Bu noktada bize önayak olacak büyük insanlara ihtiyacımız var. Belediye başkanları ve iş adamlarından yardım bekliyoruz. Bildiğim kadarıyla iş adamlarının yaptığı bağışlar onların vergilerinden düşüyor” dedi.

‘TİP-2 SMA HASTALARI GÖZ ARDI EDİLİYOR’

Sefa bebeğin şu an itibariyle Spinraza ilacını kullandığını ancak Tip-2 SMA hastalarının bu ilacın yanında Zolgensma’yı da kullanması gerektiğini vurgulayan Rabia Arput, şunları söyledi: “Tip-2 SMA hastalarında Tip-1 SMA hastalarına göre göz ardı ediliyor. 14 yaşında Tip-2 SMA hastası olup ölen bebeklerimizi biliyoruz. Sefa için herkesten destek bekliyorum.  2 gün içerisinde 3 SMA hastası bebek vefat etti” ifadelerini kullandı.

2,5 yaşındaki Sefa bebeği ile birçok sıkıntıya göğüs gerdiklerini belirten gözü yaşlı anne Rabia Arput şunları söyledi:

‘BİR ANNENİN YÜREĞİ YANDI’

“Belki bu anlattıklarım 2-3 gün sonra unutulacak ama bir anne için bir olay öyle gelişmiyor. Türkiye’deki Spinraza iğnesini devlet karşılıyor ama Zolgensma ilacı için hiçbir destek alamıyoruz. Bütün kampanyalar baştan sona kendimiz yönetiyoruz. Maalesef ilacın parasını, tutarını kendimiz topluyoruz. Türkiye’deki tedavi sürecinde Sefa, Spinraza’yı dört ayda bir alıyor. Ama bu da yetersiz geliyor. Sıkıntı burada ve ömür boyu kullanmak zorunda. Ama Zolgensma tek bir seferde alınacak bir ilaç ve birçok yeni tedaviye gidip de çaresini bulmayan bir bebek henüz yok. Kesin çözüm diyebiliriz.”

‘AİLELER ZOR DURUMDA BIRAKILIYOR’

“Bu bir psikolojik şiddettir aslında. Bir annenin tedavisi olduğu halde bebeğini kaybetmesi bu psikoloji şiddettir. İlaçların pahalı olmasına da gelince Türkiye’nin bunu yapabileceğini çok iyi biliyoruz. Sadece gerekli verilerin toplanması gerekiyor. Bunun için de elimizden geleni yapıyoruz SMA hastalığı şurada beş yıldan beri açıkçası tanısı net bilinen bir hastalık, ilacı net olan bir hastalık SMA hastalığı daha öncesinde biliniyordu ama ender görülen bir hastalık olduğu için çok fazla duyulmuyordu. İlacı da olmadığı için insanlar böyle bir yola başvurmuyordu.”

2.5 yaşındaki bebeği için Bursa’da valilik izini ile yardım kampanyası başlattıklarını söyleyen anne kampanyanın hali hazıra bebeğinin gerekli olan ilacı almak için yeterli miktara ulaşamadığını belirterek duyarlı vatandaşlardan destek istedi.

“Bu ilacı kullanma süresi var her geçen gün aleyhimize işliyor yavrum gözümün önünde eriyor duyarlı anne babalara çağrımdır lütfen benim sesime kulak verin yavrumu kurtarın.” diye konuştu

‘DÜNYAM TEPEME YIKILDI’

“Şimdi beş yıldan beri bir ilacı var Zolgensma, Spinraza o yüzden ilaçta gündeme gelip fiyat pahalı olunca ortalığa çoğaldı. Böylelikle göze çarptı. Dünyam tepeme yıkıldı. Hastalık öncesinde evin içinde yürüyen bebeğim bir anda yürümez oldu, ayakta duramaz oldu. Pantolonunu giydirirken ayağının üzerine basmaz oldu. Doktor, ‘Nefes alamayabilir, boğazından boru açılabilir, yemek yiyemeyebilir, sıvı mamayla beslenebilir’ diye süreci anlattığında, bana korku filmi gibi geldi. O yüzden zaten bir annenin çığlığını duyulmaması çok acı. Bu durum toplum açısından da çok kötü. Çünkü çocuklar evrenseldir ve çocukların yaşama hakları doğuştan gelir. Bu hakları elinden alınıyor. Anne olarak ayakta durmaktan başka hiçbir şansınız yok. İBAN girişi olur, çıkışı olmaz. Valilik buna izin vermez. Hesabı bloke eder. Para toplama yetkisi üç kişide olur. Kampanyaların başında mutlaka bu üç kişiden birisi bulunur. Stant başında ve kermes başında mutlaka birisi bulunur. QR kodları valilik izinlerini, kimlik tehdidiyle sorabilirler. Ki sorsunlar da bu bizim hoşumuza gider. Kesinlikle yanlış anlamayız.”