Toplumun Farkında Olmadığı Hastalık; Epilepsi!

Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı, Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı, Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı, Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı… Ömrünü epilepsi farkındalığına adaya Dernek Başkanı Ebru Öztürk “26 Mart Dünya Beyin Günü -Mor Gün” ile ilgili gazetemize özel açıklamalarda bulundu. Öztürk; “2003 yılından bugüne, ülkemizin tek epilepsi hasta derneği olarak epilepsililere, eğitsel, sosyal, psikolojik, hukuki olarak elimizden geldiği kadar destek vermeye çalıştık. Bugün de Dünya Beyin Günü nedeniyle halkımızı bilgilendirmek, sesimizi duyurmak ve duyurulmak için siz basın mensuplarına seslenmekteyiz. İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte de ülkemizde birinci sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Toplumsal bilincin yeterince gelişmemesinden dolayı, epilepsililerin işe giriş, evlilik, okula kayıt, sportif-sanatsal-sosyal faaliyetlere katılımda bulunma gibi birçok alanda, halkın çekimser yaklaşımına tanık olabiliyoruz.  ‘Ağaç yaşken eğilir diyerek’ Milli Eğitim Bakanlığı’na eğitimcinin eğitimi projemizi, diğer tarafta da,  İç İşleri Bakanlığı Sivil Toplum Genel Müdürlüğü ile Engelsiz Engelliler Projemizi, istihdam projemizi sunduk; cevap bekliyoruz. 2017 yılında Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırladığı, bizim bakanlıklarda çalışmalarını takip ettiğimiz Cumhuriyet tarihinde ilk kez epilepsilileri kapsayan mevzuat olarak nöbetleri biten ve ilaç kullanan epilepsililere ehliyet ile ilgili yönetmelik ve ilk kez Epilepsi Klinik Protokolü gerçekleşti. Önümüzdeki ay Sağlık Bakanlığı ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsililer için, engel derecesinin saptanması konusunda yönetmelik tasarı önerimizi tekrar bakanlığa taşıyacağız. İlk kez bir sponsor ve ilk kez belediye desteği alan derneğimiz hem farkındalık videosu, hem de gala ile 202 yılını taçlandırdı. Senelerce nörolog, psikolog, psikiyatrist ve avukatla verilen epilepsi farkındalık eğitimleri, bu yıl sanatla anlatarak da destekleyeceğiz. Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır! ” dedi.

Öztürk’le Anadolu Ajansı’da bir röportaj yaptı.

NEDEN MOR GÜN OLARAK ANILIYOR?

26 Martta mor gün olarak halkımızı bilgilendirmeye çalışıyoruz. Mor Renk, uluslararası medyada (purple day) olarak geçer. Lavanta çiçeğinin eskiden yalnızlığı simgelemiş olması ve bu rengin duygusallığı temsil eder. Mor renk; yalnızlığı ifade eden renktir.

Epilepsililer olarak sesimizi duyurmak için. Şubat ayının 2. pazartesi ve 26 Martta ülke genelinde birçok çalışmalar yapılarak sesimiz çıkıyor. Epilepsi ile ilgilenen 5 nörolog derneği var ama ülkemizi kucaklayan tek epilepsi hasta derneği olarak halkımıza sesleniyoruz. Düzenlenen seminerlerle, görsel, işitsel ve sanal medyadan halkımızı bilgilendiriyoruz. Dünyada ve ülkemizde epilepsililerin intiharda 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sırada olduğunu bilen ve Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin bize verdiği rapora göre, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla mücadele ediyoruz. Bu sorunlar, bizim sadece epilepsi sorunu ile değil, bir de psikolojik olarak sorunlarla mücadele etmemiz gerektiğini gösteriyor. İşsizlikle ilgili ülkemizde 1. sırada olduğumuzu biliyorduk. 4 Haziran 2021 tarihinde Sağlık Bakanlığı’nın yayınladığı ilk Epilepsi Klinik Protokolünde epilepsililerin diğer engellilere nazaran bazı noktalarda 2, bazı noktalarda ise 3 kat daha fazla işsizlik sorunu yaşadığımız, kayıtlara geçti.

İntiharlarda ülkemizde ve dünyada  1. sırada olmasında en büyük sorun DAMGALAMA! Damgalama yani stigma dediğimiz konu 2 türlü gerçekleşiyor:

• Dayatılan: ‘Epilepsili olduğumu anlarlarsa, ailem zor durumda kalır.’
• Hissedilen ‘Epilepsili olduğum anlaşılırsa, beni aralarına almazlar

Bu durumda önce depresyon ile güçsüzlük, kenara çekilme, sonra ansiyete bozukluğu yani nöbet geçirme fobisi ile panikler; artan ilaçla oluşan halsizliklerle birleşiyor ve korku intihara götürebilir. İşte bu durumun olmaması için damgalama sorununu çözerek; intiharların önünü kapatmaya çalışıyoruz.

KAÇ EPİLEPSİ HASTASI VAR? HASTALAR İÇİN BUGÜNE KADAR HAYATA GEÇİRİLEN UYGULAMALARI YETERLİ BULUYOR MUSUNUZ? BEKLENEN ÖNCELİKLİ TALEPLER NELERDİR?

Tıbbi araştırmalardan aldığımız bilgiye göre, ülkemizde 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsili var. Dünya yapında ise 65.000.000.

Kesinlikle yeterli bulmuyorum. 19 yıl önce yola çıktığımız zaman da epilepsililerin sayısı bu rakama yakındı ama kaç kişi ‘epilepsiliyim’  diyebiliyordu? Birçok epilepsili, çevre tarafından epilepsili olduğu anlaşılır diye, aramıza katılmaya bile çekindi. Az kişi ile yola çıktık, hâlâ rakam yeterli değil. 2017 Ocakta başlayan yönetmelik tasarı önerimiz 30 Eylül 2021’de yönetmelik olarak yayınlandı. O gün AA ile haberi geniş bir kitleye duyurduk. Birden ülkedeki epilepsili sayısı arttı. Kendilerine de değer verildiği, onların da hukuki hakları olduğunu anladılar. Birçok kişi beni ağlayarak aradı. Diğer önemli konu ise 4 Haziranda yayınlanan Epilepsi Klinik Protokolü idi. 73 sayfalık klinik çalışmanın bizim için en önemli olan kısmı, bizim durumuzu anlatan bölüm idi. Bizim senelerdir anlattığımızı sorunların, tıbbi ve hukuki olarak derlenmiş hâli. İşte o yazı da beni çok etkilemişti.

Bugüne kadar bizim için hukuki yapılanlar sadece bunlardı. Hatta cumhuriyet tarihinde epilepsililer için bir ilk yaşandığından, Sağlık Bakanımıza plaket hazırlattık. Ama yeterli mi? Hayır! Öncelikli olarak 2017 yılında hazırlanan 2. yönetmelik tasarı önerimiz olan ‘engel derecesinin tespiti’ konusu var. Bu konu bence ehliyetle ilgili yönetmelikten daha önemli. Çünkü ehliyet iyileşmiş ama ilaç kullanan epilepsililerden, ehliyet almak isteyen grubu, yani daha kısmı bir grubu içeriyor. Oysa engel derecesinin tespiti, çalışanları da çalışmayanları da ilgilendiren bir konu. ‘Engel derecesi  tespit edilemeyen tek hastalık’ olduğu için, uluslararası normların dikkate alınmasını istiyoruz. 2019 yılında engelliler ile ilgili çıkan yönetmelikte küçük bir değişiklik oldu ama bizim sunduğumuz çalışma henüz değerlendirilmedi. (Tablo 1) Nisan ayında bunu Sağlık Bakanlığı’na taşıyacağız

	2007’den İtibaren Engel Dereceleri	20 Şubat 2019’daki Düzenleme			Bizim Talep Ettiğimiz Engel Dereceleri
1-Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar	5%	5%		1)Nöbetleri kontrol altında olan ancak nöbet geçirme riski olanlar	5
2-Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleştirilmesini güçleştiren nöbetler	10%	15%		2)Bilinci etkilemeyen fokal motor nöbetler için ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığında, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi	En az %40
				Bilinci etkilemeyen, duyusal belirtilerle seyreden ayda 1’den daha seyrek nöbetleri olan hastalar	15
3-Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler				3)Düşmeye neden olan, motor semptomlu bilinci etkileyen veya etkilemeyen ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi	En az %40-60
a)Seyrek	%20	%20		a)Nöbetlerin gündüz /uyanık olması engelliliği artırır	En az %50-65
b)Sık	%40	%40		b)Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsünün belgelenmesi engelliliği artırır (kırık, yanık, kafada sütür izi vb.)	En az %80
				c) Düşmeye neden olan aksiyel miyoklonik nöbetler için haftada 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi	En az %50
4-Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya başkasının yardımıyla gerçekleştirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler	%65	%75		4)Bilinci etkileyen, motor belirtilerin olmadığı/belirsiz olduğu nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, bu durumun tedavi ile (uygun ilaç ve yeterli dozda) en az 6 aydan fazla zamandır devam etmesi	En az %40
				Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb. vb.)	En az %80
5-Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen şiddet ve sıklıkta kontrol edilemeyen nöbetler	%95	%90		5)3., 3c veya 4. şıkta yer alan nöbetlerin tanımlanandan daha seyrek olarak tekrarlaması; %30-40 ?	%30-40
				a)Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb.)	En az %80
				6)Epilepsi nöbetlerine davranışsal ve psikiyatrik bozuklukların eşlik etmesi halinde ilgili bozukluğun şiddetine göre engellilik derecesi artar.
				7)Epilepsiye eşlik edebilen hafıza/demans sorunları için bir değerlendirme yapılması ve mevcudiyeti halinde nöroloji uzmanının ek bir puan vermesi önerilebilir
				8)Zeka derecesinde etkilenme olduğunda düzeye göre engellilik artar.

Engel derecesindeki tespit sorunu şöyle açıklayalım. Harici hastalığım var. Kolum kopmuş; herkes görüyor. Dahili hastalığım var; böbrek yetmezliği kayıtlarda görünüyor. Ama epilepsi nöbeti belki senede 1-2 kere büyük nöbet olarak geliyor ve 1 dakikadan az sürüyor… Senede 1 kere 30 dakikada çekilen EEG’de 1 dakikanın denk gelmesi bir mucize. Bu nedenle ne engelliyiz; ne de engelsiz…

Bu çalışma gerçekleştiği gün, hükümetin adım attığını göstererek önce, Devlete gideceğiz. Engelli personel alımında ‘bugüne kadar hep sona atılanlardık ve işsizlikte 1 .sıradayız. Bir kereye mahsus bize kontenjan ayırarak; öncülük yapın,  İŞKUR’a gideceğiz.’ diyeceğiz. Epilepsililerin çalışma alanı çok geniş. Epilepsililerin istihdamı için ‘hangi sektörlerde ve işlerde çalışabilir’ diye bir döküman hazırlarız. İşte o zaman özel sektöre de girebilir. Devlet yardım desteği de azalır, intiharlar da, yanlış düşünceler de…

Epilepsi ile ilgili mahalle baskısının kaldırılması, yani ‘sakın onunla evlenme, epilepsili olduğu için anne olamaz’, sakın onu işe alma, epilepsili! Fenalaşır, başın ağrır’ gibi yanlış tabuları yıkmak çok zor. En sağlıklı yol: Uzun ve meşakkatli olsa da; çocuklarımız. İşte bunun için Milli Eğitim Bakanlığı’na proje vermiştik. Yerinde eğitim olması gerektiği söylenerek, koronadan dolayı askıya alındı. Bu bizim için çok değerli bir çalışma.

Diğer çalışma ise, epilepsiyi ve epilepsiliyi sanatla, tiyatroyla halka anlatmak. Okumayı sevmeyen bir toplumuz, kitapla olmaz. Seminerlerin duyurulması zor;  gelen kişi sayısı az. En güzel anlatım sanatla anlatım diyerek, bir proje hazırladık. Sağlık Bakanlığı’na sunacağız. Aslında bu çalışma mültidisiplener bir çalışma. Lokomatif Sağlık Bakanlığı ama Milli Eğitim Bakanlığı, Spor Bakanlığı ve İç İşleri Bakanlığı’da çalışmaya dahil. Yani öğretmenler, sporcular, sivil toplum il başkanlıkları ve valiler ile çalışılacak.

Kamu ile beraber yapılmasını istediğimiz 2 unsur var. Epilepsilinin engelli ile uğraşırken, çevremizin bize engel olmaması. Diğeri ise sesimizi duyurabilmemiz için bize sponsorluk desteği verilmesi. Mesela derneğimiz Ankara’da olduğu için, ilk destek Ankara’dan verilebilir. Bunu belediyelerimizden birisi de yapabilir, özel sektörden birisi de. Binlerce kişiyi hem ülke çapında, hem de yurt dışında temsil ediyoruz ama derneğin yeri yok; çok acı.

EPİLEPSİ FARKINDALIĞI KONUSUNDA İNSANLARA ÇAĞRINIZ NEDİR? TOPLUMDA HASSASİYET GÖSTERİLMESİNİ BEKLEDİĞİNİZ NOKTALAR VAR MIDIR?

Epilepsilileri toplumdan dışlamayın! Belki bugün sağlıklısınız ama merdivenden inerken düşüp; başınızı çarparak, yarın epilepsili olabilirsiniz. Olmadan önce empati yapın ki; yarın epilepsili olursanız, zorlanmayın.

2019 yılında parasızlıktan vergileri ödeyemiyoruz diye Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni kapatmış, IBE (International  Bureau of Epilepsy) artık sizden de ayrılacağız 220€ yıllık ödeme yapmamız mümkün değil’ demiştik. Onlar ise, ‘ödemeyin çok güzel çalışmalarınız var’ diyerek. 162 ülkeden başarılı 3 ülkeden birisi olarak dünya genelinde bizi seçmişlerdi. Çok ağladım, dünya görüyor, ülkem görmüyor diye. Umarım artık sadece bakmazlar; görürler. Duymazlar; dinlerler.