BURSA İÇİN BİRLİK; Çocukların Yaşam Umudunu Çalmayın!

Nadir görülen ölümcül hastalık Mukopolissakaridoz (MPS) için gerekli olan ilacın ödenme şartları zorlaştırıldı. 6 dakika yürüyemeyen çocuklara artık ilaç verilmeyecek. Ancak zaten MPS hastalarının çoğu yatağa bağımlı. 2014 yılında, bu tedavinin SGK tarafından karşılanması için başlatılan kampanya Sağlık Bakanlığı’nın o tarihte Sosyal Güvenlik Bakanlığı ile anlaşması nedeniyle askıya alınmıştı. Bursa’da 12 partinin bir araya gelerek oluşturduğu platformdan çağrı! Memleket Partisi, Demokratik Sol Partisi, Doğru Parti, Gelişim ve Demokrasi Partisi, Anadolu Birliği Partisi, Doğru Yol Partisi,  Türkiye Değişim Partisi, Adalet Birlik Partisi, Cihan Partisi, Genç Parti, Liberal Demokrat Parti ve Bağımsız Türkiye Partisi İl Başkanları tüzel kişiliklerini bir kenara bırakıp bir araya gelerek oluşturduğu “Bursa İçin Birlik” tedavinin ücretsiz olması için bir çalışma başlattı.

BURSA İÇİN BİRLİK adına yapılan açıklamada; “Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası çocukları ölüme terk etmeyelim.

MPS hastası çocukların, yaşayabilmek için bir kez daha desteğinize ihtiyacı var. Bu hastalığa sahip çocukların yaşaması için gerekli ve 1 milyon 100 bin lira tutarındaki enzim tedavisini alma şartları zorlaştırıldı. 

2014 yılında, ilacın SGK tarafından karşılanması için bir kampanya başlatılmış ve 300 bine yakın imza desteğiyle yetkililer geri adım atmıştı. 

Ancak şu an yapılan son değişiklikle Tip 2 ve Tip 4 MPS hastalarının ilacı alabilmesi için 6 dakikalık yürüme testinden geçme şartı getirildi. MPS hastalarının birçoğu yatalak olduğu için bu şart, pek çok hastayı kaybetmek anlamına geliyor. Çocuklarımızı göz göre göre kaybetmemek için şimdi yine 85 milyonun desteğinize o hastalarımızın ihtiyacı var.

Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığı Türkiye’de yaklaşık 500 kişide görülüyor. Nadir görülen ve vücuttaki organların büyümesine neden bu ölümcül hastalık yürüme ve konuşma bozukluklarına neden oluyor. Ardından da iç organların büyümesi ve ek komplikasyonlarla hastaların bazıları hayatını kaybediyor. 

Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS LH hastalığında zamana karşı büyük bir yarış verildiğini hatırlatıyor “Kaybedilen zamanın telafisi çok güç, bazen de imkânsız” diyen BURSA İÇİN BİRLİK yazılı açıklamasını şöyle sürdürdü: “Doğru merkezde, ehil hekimlerle tedaviye başlamak ve sürdürmek, pek çok başka nadir hastalıkta olduğu gibi evlatlarımızın hastalıklarında da hayati önem taşımaktadır.” ifadeleri kullanıldı.