SMA’lı Bebeklerin Tek Umudu GELECEK’te!

Bursa’nın keskin kalemi SMA’lı bebeklerin yaşam savaşını kaleme aldı. Köşe Yazarı Çağla Şahin; “Selam tüm okuyuculara, selam olsun sağlıklı olmanın değerini bilen ve bu şansa sahip olamayanlara destek olan tüm güzel yüreklere…

Cumartesi günü Gelecek Partisi Bursa Kadın Kolları çok değerli bir kampanyaya imza attı. Kadın girişimcilerle beraber yürüttükleri kampanyada Türkiye’de bin 300’ü geçen SMA hastası çocuğumuzdan biri olan Mehmet Ayaz’ın tedavi masrafları için Nilüfer/Üç fidan parkında bir kermes düzenlendi.

Öncelikle SMA hastalığı nedir? Ne kadar biliyoruz? Spinal müsküler atrofi (SMA) sıklıkla bebekleri ve çocukları etkileyen bir hastalıktır; kasların kullanımını zorlaştırır. SMA olan, beyin ve omurilikteki sinir hücrelerinde bir bozulma olur. Beyin, kas hareketini kontrol eden mesajlar göndermeyi durdurur. Bu durum meydana geldiğinde çocuğunuzun kasları zayıflar, küçülür ve çocuklar baş hareketlerini kontrol etmede, yardımsız oturmada ve hatta yürümede sorun yaşayabilir. Bazı durumlarda, hastalık kötüleştikçe yutma ve nefes almada zorluk da meydana gelir. Tedavi edilmediği takdirde ise kısa bir süre sonra maalesef ölümle sonuçlanabilen bir hastalık…

Peki neden bu hastalığın tedavisi için yardımlar, kampanyalar düzenleniyor? Neden buna gerek duyuluyor? Hastaneye gidip tedavisi yapılamıyor mu? Yakın dönemde ABD’de ve Avrupa’da sağlık otoritelerince onaylanan tedavilerin maliyetinin ortalama gelire sahip bir ailenin karşılayabileceğinden çok yüksek olmasının yanında sağlık sistemlerine de büyük ekonomik yük getirme tehdidi…

Son geliştirilen ve etkili olduğu görülen ilacın bir kürü 2.1 milyon dolar civarında. Eh hal böyle olunca da evlatlarını kaybetmemek için ödeyemeyecekleri bu tedavi masrafları sebebiyle yardım kampanyaları bazen sokakta broşürler dağıtarak bazen medya aracılığı ile çırpınıyor bu gözü yaşlı aileler..

İşte böyle bir sebepten dolayı düzenlenen kermese Gelecek Partisi genel başkanı Ahmet Davutoğlu’nun eşi uzman doktor Sare Davutoğlu, Kadın kolları başkanı ve yine Ankara genel merkezden kadınlardan oluşan bir heyetle, Bursa İl Başkanı Alparslan Yıldız ve partililer katılım sağladılar. Kermes gayet güzel düzenlenmiş ve çeşitliliğiyle dikkat çekiyordu. Öncelikle kermes alanını gezen Sare hanım çoğunluğu kadınların el emeği olan bu ürünlere oldukça ilgiliydi ve bu arada çokça alışveriş yaptı. Hediye edilmek istenen ürünleri ise kibarca geri çevirip ödeme yaparak aldı.

Sonrasında düzenlenen basın toplantısında hekim kimliğiyle hastalığın evrelerinden ve tedavi aşamasından bahsederken, 2021 yılında Gelecek Partisinin SMA ile ilgili bir öneri verdiğini akabinde anlaşılarak yeni doğan bebeklere artık SMA taraması yapıldığını bunun erken teşhis, tedavinin başarısı ve masrafları açısından güzel bir gelişme olduğunu söyledi. İkinci aşama ise evlenmek üzere olan insanların bir gen taramasından geçirilmesinin de yine dünyaya gelecek bebekler için önemli olduğunu ilave etti. Devletimizin desteğiyle bu yardım kampanyalarına gerek kalmaması da en büyük dileğimizdir, şeklinde konuşmasını bitirdi.

Sonrasında sorulara geçilen toplantıda şunu sordum Sare hanım’a; Meslektaşlarınıza uygulanan sağlıkta şiddet ve önlenmesi hakkında ayrıca yurtdışına ciddi bir hekim göçünün olduğu şu günlerde bir hekim olarak görüşlerinizi alabilir miyim?

Doktorluk meşakkatli ama kutsal bir meslek. Bir ömür boyu eğitimi devam eder. Hatta çocuklarım bile geceleri çalıştığımda, “Anne hala bitmedi mi bu eğitimler?” der. Tabii ki bunların hepsinin bir maliyeti var. Hekim kazanabilecek ki okumaya, eğitime,araştırmaya devam edebilsin. Şu anki kazançlarıyla birçok hekim ev kiralarını bile bazı şehirlerde ödemekte zorlanıyor. Ama bu konu gerçekleşmeden o kadar gündeme geldi ki “hekim maaşları artırıldı” diye halkımız da bunun gerçekleştiğini sanıyor.

İşin aslına bakarsanız hekimlerin beklediği en önemli şey takdir. Ama tabii ki maaşların da standardı olmalıdır. Ayrıca mesleki saygınlığımız yerle bir edildi. Öldürülen, yaralanan, psikolojik şiddete uğrayan nice arkadaşlarımız var. Aslında bu, toplum olarak hepimizin yara aldığı durumlardır. “Senin maaşını ben veriyorum!” sözü bile o kadar sıradanlaştı ki. Halbuki hepimiz vergi veriyoruz, hepimizin birbirimize ihtiyacı var. Yöneticilerimizin net ve açık bir dille bu yanlışlıkları ifade etmesi lazım. Ama görüyoruz ki gönülden inanmıyorlar ve onların bu tavrı da bazı insanlarımızın yanlış tavrını besliyor.

Meslektaşlarımız sadece yurtdışına göçle kalmıyor meslek değiştirip istifa edenler de maalesef çok. Bu anlamda çok kaygılıyım. Bu gidişle evlatlarımıza bakacak doktor kalmayacak. Cezalar bazen hiç yok veya yok denecek kadar az. Yan dal çok mühimdir. Bu yıl tercih oranının % 15’te kalması vahim bir durumdur. Aslında sağlıkta şiddetin çözümü çok basit. Birçok ülkede uygulandığı gibi SGK’dan bir ay yararlanmamaları sağlanabilir. Bizler bu durumda basından ve toplumdan destek bekliyoruz.

Sare hanımın siyasete girmeden günün anlamına uygun şekilde bir anne, bir hekim ve bir kadın olarak olarak konuşması ve kampanyaya dahil olması gerçekten takdiri hak ediyordu.

Gelecek Partisi Bursa il başkanlığının ve kadın kollarının düzenledikleri yardım kampanyası bir yavrumuzun hayata tutunması için ciddi bir adımdı. Ve bana kalırsa seçim yatırımı adına yapılan, müsrifçe para harcanan ama hiçbir yarayı sarmaya tenezzülü olmayan organizasyonlarla karşılaştırdığımızda bu tür çalışmaları hangi siyasi parti yaparsa onu takdir etmemiz gerekir…

Bu anlamda da kadın kolları başkanı Av.Arife Tuğba Çetinkaya’yı, ekibini ve kadın girişimcilerimizi Mehmet bebeğimiz ve ailesi adına tebrik etmek gerek.En çokta geleceğimiz olan çocuklarımız adına…Yüreğinize emeğinize sağlık…”