BURSA İÇİN BİRLİK; “Bu Hikayede Kaybeden Biz ve Evlatlarımız Olmasın!”

Bursa’da 12 partinin bir araya gelerek oluşturduğu platformdan çağrı! Memleket Partisi, Demokratik Sol Partisi, Doğru Parti, Gelişim ve Demokrasi Partisi, Anadolu Birliği Partisi, Doğru Yol Partisi,  Türkiye Değişim Partisi, Adalet Birlik Partisi, Cihan Partisi, Genç Parti, Liberal Demokrat Parti ve Bağımsız Türkiye Partisi İl Başkanları tüzel kişiliklerini bir kenara bırakıp bir araya gelerek oluşturduğu “Bursa İçin Birlik” SMA Hastası bir bebeğin annesi tarafından çaresizce yazılan mektubu gündeme taşıdı.

BURSA İÇİN BİRLİK; kendilerine ulaşan bir mektubu gazetemizle paylaştı. o mektupta yazılan her satır yürekleri sızlattı. İşte o mektup; “8 aylıkken SMA Tip-1 tanısı alan Öykü’nün, Zolgensma adlı dünyanın en pahalı ilacına ihtiyacı var. Ancak, ailesi bu ilacı karşılayamadığı için Öykü artık yürüyemiyor. “Bu hikayede kaybeden ben ve kızım olmasın” diyen anne Selcan Sümer, kızı Öykü için bir kampanya başlattı. Zolgensma adlı ilacın SGK kapsamına alınması için siz değerli siyasetçi büyüklerim gündeme gelmesini sağlayabilir.

“Kızım Öykü, 21 ağustos 2017’de doğdu. Kızımın koşması, yürümesi, yaşıtları gibi oyunlar oynayabilmesi için Zolgensma adlı ilaca ihtiyacımız var. Lütfen yardım edin.

Doğduğunda hiç bir şey yoktu fakat ilk dört ay içerisinde çok fazla üst solunum yollarından hastalanmaya başladı. Hastanede yoğun bakımda tedavi gördüğümüz süre zarfında da hareketleri gerilemeye başladı. Doktorumuzun yönlendirmesi ile yoğun bakım tedavimiz tamamlandığında çocuk nörolojisine götürdük.

Öykü 8 aylıkken SMA TİP1 hastası olduğunu öğrendik.

Bu şekilde Cerrahpaşa’daki SPINRANZA tedavisine başlamış olduk. Başladığımızda Öykü’nün tüm kasları çalışmıyordu. Hiç hareket edemiyor sadece başını tutabiliyordu. Bugün tedavimizde 14. dozumuzu aldık ve o şimdi küçük bir savaşçı. Fizik tedaviler ve evde çalıştırdığımız süreçlerle en azından oturmayı ve ağır olmayan nesneleri kaldırmayı öğrendik.

Ama her şeye rağmen kolay kolay ağlamayan benim pamuk neşeli Öykü’m artık büyüdü sorguluyor neden yürüyemiyorum yada neden kendim yemek yiyemiyorum diye… Hastalığını anlamaya ve diğer çocuklardan farklı olduğunu hissetmeye başladı. SPINRANZA dozumuzu alacağımız her 4 aylık süreçte o minik çocuk kendince strese girip anne bir şey olmayacak acımayacak değil mi diye bana sorular sorup sabaha kadar uyuyamıyor artık. Çünkü biliyor çok küçük yaşta tanıştığı tedavilerde canının acıyacağını…

Öykü artık yürümek istiyor okula gitmek istiyor ve biliyorum ki her çocuk gibi daha fazlasını da hak ediyor. O yüzden bu hikayede kaybeden ben ve kızım olmasın…. Bu güne kadar ailemle girdiğim bu savaşta artık herkesin yardımına ihtiyacım var. Öykü’nün bu hayallerini gerçekleştirebilmek için Zolgensma adlı dünyanın en pahalı ilacına erişmemiz gerekiyor. Sağlık Bakanlığı bizim gibi ailelerin sesini duysun, Zolgensma SGK kapsamına alınsın.” BURSA İÇİN BİRLİK olarak mağdur ailelerin taleplerinin karşılanmasını istiyoruz.” denildi.