UMUTLA YAKLAŞILAN HEDEFE DOĞRU…

2001 yılında beyin ameliyatlarının sayısı artmaya başlamıştı. İlaçlarla iyileşemeyen epilepsililer, artık iyileşiyorlar ama ‘bu saatten sonra ne yapabilirim ki’ diyorlardı. Diğer tarafta ise nöbetleri için çözümün ameliyat olduğuna karar verilmiş ama ameliyattan korkanlar bulunmaktaydı. Önce ameliyat olanlar, ‘şu andan itibaren de başarabilirim’ diyerek psikoterapiden çıkıp, dışarıda bekleyen ameliyat olması gerekenlere moral verip; korkuyu atmalarını sağlıyorlardı. Bunun üzerine 2003’de bu görevi biz üzerimize aldık ve sadece ameliyat olanlar değil, her yaştan, her türlü epilepsili nöbeti geçirenlere kucak açıp; birlikte epilepsi ile mücadele etmeye başladık. Hiç desteksiz de olsak; 21 yıldır bu mücadeleye, amasız, fakatsız devam ettik; ediyoruz; edeceğiz!

Doktorlarımızın ve avukatlarımızın seminerde konuşmacı olması, belediyelerimizden seminer için yer desteği alınması sağlandı. Bunların haricindeki tüm çalışmaları, desteksiz, sponsorsuz kendi imkanlarımızla yaptık. Yeni kurulan dernekler birçok yerden sponsor desteği alırken, bizler ülkemizi tek başımıza temsil etmemize karşın hiçbir noktadan destek alamıyorduk. Epilepsililer zaten işsizliği açık ara farkla 1. sırada götürürken, bu durumda sivil toplum için destek verebilecek durumda değillerdi. Yönetimin ekonomik gücü oranında yürütüldü… Çünkü çıkar için, hiçbir dini, etnik, siyasal, cinsel, etnik noktaya yaslanılmıyordu. Bu nedenle 2 dernek ekonomik nedenlerle kapandı.

21 SENE SONRA OLUŞAN FARKINDALIK

21 yıl sonra bir farkındalık oluştu! Belediyeler bizim sesimiz olmayı kabul etti. Gerçekten çok şaşırmıştık. Çünkü herkes bakıyordu, 2 kişi görmüştü. Herkes duyuyordu; 2 kişi dinlemişti. Bu gören ve dinleyen 2 kişi: İBB STK Müdürü Vedat KARA ile Ankara Büyükşehir Belediyesi Sağlık İşleri Daire Başkanı Mustafa ÜNSAL idi… İkisinden de tek isteğimiz ve bizim en zayıf noktamız olan, halka erişim; yani sesimizi duyurmaktı… Böylece İstanbul ve Ankara seminerlerine daha fazla kişi gelecek, daha fazla kişi bilgilendirilecek! Çankaya Belediyesi ben de yer veririm, tiyatro grubunun çıkmasını sağlarım dedi.

İstanbul Valiliği ve Ankara Valiliği ise, Temmuz ayındaki başvurumuzu Çarşamba günü onayladı ve epilepsilileri toplumdan dışlamamak için, sesimizin duyulacağı yerlerde teker çevirmemize izin verdi. Bisikletliler Derneği ile Wolkswagen Klasik Otomobil Derneği de sizin için tekerleri döndüreceğiz dedi

MÜZED Oda Tiyatrosu’nda tenor Şakir İlyasoğulları da, biz müzikalle arkadaşlarımızla yanınızdayız derken, Hülya Akan ile Tarık Gezgin bize vals ve tango dansı ile sizi destekleriz diye yaklaştı.

Bir rap müzikal yapılması için Ebru Öztürk sözleri yazdı ve Ozan Özdemir müziği senkronize etti. Ebru Öztürk, müzik ile sözleri birleştirip; müzik eşliğinde Ankara Yenimeydan Sahnesinin sanatçılarının dansları ile sergilenecek.

Ankara Yenimeydan Sahnesi Tiyatro grubu olması gerekenden çok da küçük bir ücretle, bu sosyal çalışmada biz de varız diyerek yanımızda yer aldı.

Ankara Büyükşehir Belediyesi ekstra başka destekler de verdi. Bisikletçiler Derneği ve Wolkswagen Klasik Otomobil Derneği izni Çarşamba günü çıkınca bir planlama yaptı ve başka dernekleri aradı. Biz de Kent konseyine haber verdik, hem Bisiklet Meclisi, hem de Ankara Kent Konseyinde bisiklete, motora binmeyi sevenlerin katılımını sağladık. Ankara Büyükşehir Belediyesi, Ankara Chapter Türkiye, MAK International Motorcycle, Ankara Motosiklet ve Kampçılık Spor Kulübü Derneği’nin katılımını sağladı.

İstanbul’da ise İBB belediyesi seminerin duyulması için çalışma yapıp, Ali Emiri Efendi Kültür Merkezi bize verirken, Bisikletçiler Derneği ve Wolkswagen Klasik Otomobil Derneği ile tekerlerin dönüşü konusunu da tüm İstanbul dernek başkanlarına mesaj göndererek haberdar etti.

Farkındalık için tekerleri 1. Meclis’den Ata’mızın istirahatgâhı olan Anıtkabir’in hemen yanındaki Anıt Parka gidilecek. Çankaya Belediyesinin teknik, Ankara Büyükşehir Belediyesi’nin sunum desteği ile müzik yayını ve etkinliğin ekrana yansıtılması sağlanacak.

Farklı illerde seminerler gerçekleşiyor. İstanbul Vatan Caddesindeki seminere 2 yetişkin nöroloğu, 1 çocuk nöroloğu, psikolog ve avukat katılacak. Diğer tarafta İzmir Çeşme, Denizli, Ordu, Edirne, Şanlıurfa, Kocaeli Darıca’da seminerler düzenlenecek. Giresun, Kahramanmaraş, Bursa, Sivas, Konya ise ne devletten, ne de özel hastanelerden tüm uğraşlar ve yazışmalara rağmen ‘nörolog sayımız yetersiz, destek olamayız’ cevabı ile karşılaştı. Bu yıla kadar bu kadar hekim sıkıntımız hiç olmamıştı. Onlara, yapılan seminerlerin videolarını göndereceğiz. Biz her halükârda, epilepsililerimizi bilgilendireceğiz.

Pazar günü İstanbul’da Yenikapı Etkinlik Alanı’ndan Kazlıçeşme’ye, Ankara’da 1. Meclis’den Anıtkabir’e tekerler dönecek! Sizler de bisikletlerinizi alıp gelin, siz de bizimle teker döndürün! Ne kadar kalabalık olunursa, o kadar iyi olur

Ankara’da gerçekleşecek etkinliğimize, yetişkin nöroloğu, çocuk nöroloğu, psikolog, sosyal hizmet uzmanı ve avukat katılacak.4 saatlik sempozyum sonrasında yarım saat ara verilip, önce karikatürler sunulacak. Daha sonra klip sunulup; dans gösterisi başlayacak. Bu gösteriyi müzikal takip edecek. Kokteyle gelen misafirlerimizle görüşüp; Mustafa Takmaz’ın tiyatro grubunun Hoşça Kal Epilepsi adlı oyunu yer alacak ve plaketlerin sunumu ile sonlanacak.

Ulaşamadığımız tek hedef, bu sene RTÜK üzerinden epilepside ilk yardım videosunu televizyonda yansıtacak şekilde yapamamamız!!! Ne bakanlık kaldı, ne belediye, ne işveren kaldı, ne ticari kurum… Hiç birinden 45 saniyelik video desteği alamadık. Sözlü onaylar çok ama icraat yok! Keşke birisi ‘ben varım’ diyebilseydi; keşke! Tek amacımız epilepsi nöbetlerinden dolayı yaralanma, hatta ölümlerin önüne geçmek! Bilmiyorum çok şey mi istiyoruz?

SPORTİF, BİLİMSEL, HUKUKSAL, PSİKOLOJİK ve SANATSAL EĞİTİM

İlk kez bu kadar çok desteği aldığımız için her bir kişiye, kuruma ayrı ayrı teşekkür ediyoruz. Sportif, bilimsel, hukuksal, psikolojik ve sanatsal olarak halkımızı bilgilendiriyoruz. Sesimizin yükselmesi için hepinizi İstanbul’a, Ankara’ya teker çevirmeye bekliyoruz. Ankara’da gerçekleşecek sempozyum sonrasında başlayan, 17.30-22.00 arasında devam eden galamızda sizleri de aramızda görmekten mutluluk duyarız. Sesimizin yükselmesi, epilepsililerin durumunun fark etmesi, Devletin desteklemesi ve basının bizi görmesi ile olacaktır. Bu sefer sanırım basın da bizi görecek… Umutla yaklaşılan hedefe doğru ilerlemeye devam ediyoruz. 21 yıl sonra, bugün bu ses daha gür çıkacak!

Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı

Ebru ÖZTÜRK